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L'ombre du handicap
Ferez
PU GRENOBLE
21,00 €
Épuisé
EAN :9782706153075
Alors qu'en 1992, 82.2% des malades atteints de mucoviscidose recensés sont des enfants, en 2020, 59.7% des 7300 patients recensés sont des adultes. Alors qu'avant les années 2000, le diagnostic de mucoviscidose était synonyme d'une disparition prématurée, avant d'atteindre l'âge adulte, les progrès médicaux permettent désormais aux jeunes vivant avec la mucoviscidose de se projeter dans les études et dans l'emploi. Cet ouvrage s'intéresse au vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, et à la manière dont l'évolution de la maladie et des soins qu'elle nécessite affecte leurs trajectoires scolaires et/ou professionnelles. Les récits collectés auprès de ces jeunes éclairent la façon dont ils perçoivent et gèrent les difficultés rencontrées au quotidien à l'école ou au travail. Il montre à quel point les situations de handicap ne dépendent pas uniquement de l'importance des symptômes ou des incapacités générées par la maladie, mais résultent aussi en grande partie des environnements fréquentés.
Pierre a comme une boule dans la gorge aujourd'hui.Depuis un bon bout de temps, il a ce sac de noeuds qui l'empêche de respirer.Ça lui donne envie de pleurer.
Séropositif ". Quand le diagnostic tombe, c'est tout le rapport à soi, et au corps, qui est ébranlé. Alors, à tous les niveaux, les questions fusent, des tensions sont mises en jeu. Et notamment pour ce qui concerne des activités physiques et des pratiques sportives. Tensions existentielles, d'abord : " Vais-je pouvoir continuer à bouger et à vivre ? Vais-je pouvoir continuer à exercer mon sport ? ". Tensions relationnelles, aussi : " Mon nouveau statut sérologique va-t-il être accepté par les autres ? Puis-je en parler à mes partenaires de pratique ? " La vision de l'activité physique sous le seul prisme de ses " bienfaits " est très largement partagée par les acteurs du monde du VIH. Cherchant à se défaire de cette vision uniquement positive, l'enquête nationale ici présentée tente d'analyser ces tensions. Animés de la volonté de comprendre en quoi cette construction sociale de l'objet de recherche rendait a priori l'enquête sociologique si difficile, les chercheurs ont obtenu des résultats qui peuvent surprendre. Ils n'auraient pu voir le jour si ces chercheurs n'avaient pas, au prix de difficultés multiples, réussi à tenir cette posture. Refusant de se cantonner à une définition toute faite de l'activité physique et sportive, l'analyse a porté sur les enjeux de cette définition, ainsi que son influence sur les pratiques effectives. Une manière de respecter le regard des acteurs et de mieux appréhender les processus d'élaboration du sens de leurs activités, et des aspects susceptibles de les orienter ou de les influencer. L'enquête conduit finalement à la mise au jour de tensions qui traversent l'expérience des personnes vivant avec le VIH, et à une remise en question des " communautés " classiquement manipulées par l'épidémiologie.
Quel est le moteur du changement ? Corps social et corps personnel relèvent-ils d'une dynamique de transformation comparable ? Plusieurs modèles théoriques (psychologie clinique, psychanalyse, sociologie) sont soumis à l'épreuve du réel d'un corps souffrant, le corps d'un sportif, d'un malade, corps porteur de handicap, traversant une crise, un changement, un rapport à la norme du corps hétérosexuel porteur d'un autre référentiel symbolique.