L'Avant-scène théâtre N° 1510 : Les soeurs Bienaimé

Résumé : Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants. Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Ile-de-France. Dans ces " histoires de vie " souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge : doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ?

Jorg Stolz, professeur de sociologie des religions, Olivier Favre, docteur en sciences sociales et pasteur d'une Eglise évangélique, Caroline Gachet, doctorante FNS et Emmanuelle Buchard, assistante diplômée, sont chercheurs à l'Observatoire des religions en Suisse (ORS), à l'Université de Lausanne.

Les poèmes de Vladas Brazinnas manifestent un art consommé du lyrisme, dans de courts poèmes d'une densité et d'une ferveur admirables. Celui qui dit je est une sorte d'Ulysse, une figure du franchissement des limites, qui traverse " une géographie secrète ", qui dissout l'histoire des peuples dans un rêve d'union, ou revient " du long chemin du Styx ", pour proclamer la renaissance de la Nature. Le poète est ici le représentant d'une langue, d'un ordre qui se libèrent, et en même temps un îlot de désordre ; il met en scène cette double gestation. Il indique magnifiquement l'épreuve totale de résistance à la rupture qui caractérise l'individu pris dans le collectif humain, la langue, de même que l'épreuve du dépassement de l'individu dans un lyrisme qui fait droit à la vérité de la sensation, à l'exigence de l'amour, hors des conflits de prétendues civilisations, dans l'espace de liberté entre l'animal et la machine où pointe l'utopie d'une communauté humaine.