Faire face au polyhandicap

Ouvrage bilingue français-anglais Le droit à la langue des signes pour tous est le thème 2019 de la Fédération mondiale des Sourds, car les droits linguistiques sont essentiels pour la pleine inclusion de la communauté Sourde dans la société. Il rejoint celui de l'Unesco, " Année internationale des langues autochtones ", pour que les langues des signes obtiennent le même statut que les langues parlées. Barbara Le Lan prolonge ces manifestes et démontre que les langues des signes sont non seulement indispensables dans le quotidien de la communauté Sourde, mais qu'elles sont épanouissantes et utiles à tous : un plaidoyer passionné et passionnant pour leur apprentissage universel ! In 2019, the chosen theme of the World Federation of the Deaf is Sign language rights for all ! Language rights are essential in ensuring that the Deaf community is fully included in society. This theme echoes the theme chosen by UNESCO, "International Year of Indigenous Languages", in order to give sign languages the same status and importance as spoken languages. Barbara Le Lan shows that not only are sign languages indispensable in the daily life of the Deaf community, but signing is also useful, and deeply fulfilling, for all of us. Her book is a passionate plea to encourage everybody to learn sign language.

« Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m?écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l?impression d?être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d?une série judiciaire américaine.Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.Tout ça pour régler au millimètre les conditions d?entrée de ma fille à l?école de la République.Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus. »Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l?entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.Dans ce récit émouvant et drôle, l?auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle (un autre bébé ou pas, et le grand frère ?, et le couple dans tout ça ?, le syndrome de stress post-traumatique après l'annonce du handicap d'un enfant, rester une femme quand on est « mère courage »...) Avec, en filigrane, ce tourbillon d?émotions - dont le rire, omniprésent dans les pires situations -  qu?est la vie avec un chromosome en plus.Notes Biographiques : Caroline Boudet est journaliste et maman de deux enfants. L?Effet Louise est son troisième livre.

L'ouvrage offre une description poussée des déficiences intellectuelles, basée sur les réalités actuelles comme sur des données historiques et pluriculturelles, tout en apportant au lecteur un ensemble d'informations pratiques qui ont été entièrement actualisées, notamment celles concernant l'évolution des institutions en lien avec la législation, l'organisation des parcours et le vocabulaire. Par cette analyse précise, qui refuse de nier, d'éviter ou de réduire la déficience, l'auteur propose d'entrer dans une réflexion anthropologique et psychologique sur ce sujet dérangeant, y compris sous certains aspects peu abordés tels que la lecture ou la sexualité. Admettre que la déficience se définit comme un écart à la norme ne l'exclut pas de ce qui est humain mais, au contraire, permet de soutenir une position éthique.

Résumé : Il était une fois un petit garçon qui voulait aller à l'école... "Ca va être compliqué...": quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école. Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. Depuis plus de dix ans, Kristelle Chassang se bat pour que son fils aille à l'école, conformément à la loi du 11 février 2005. Malheureusement, ce combat quotidien, c'est aussi contre des soignants et des enseignants qu'elle le mène : cruel paradoxe... Ce témoignage bouleversant met en lumière les défaillances de notre système, la charge immense que portent les parents d'enfants handicapés et notre silence coupable, notre responsabilité collective. Quelle société traite ainsi ses enfants ? Pourquoi avons-nous si peur de la différence ?