La nuit abolie

La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

Comme à son habitude, Marie est la première à se proposer pour venir faire les courses avec moi, deux autres jeunes du groupe nous accompagnent. C'est un soir du mois de novembre, il fait froid, nous parlons du temps, va-t-il neiger ou non? L'ambiance est détendue, je raconte une anecdote personnelle Marie, assise à côté de moi se tourne brusquement et me lance froidement "On n'en a rien à faire de ta vie!" Sur le coup je me tais, je ne comprends pas l'agressivité de ses paroles, je passe à autre chose mais au fond de moi je suis blessée. Que s'est-il passé? Pourquoi de telles attitudes, la sienne, la mienne? Pour quelles raisons cela me touche-t-il autant?.

Dans un contexte économique caractérisé par la mondialisation où les fusions, délocalisations et liquidations d'entreprises sont autant de risques pour les managers, la ressource principale de l'entreprise reste la connaissance. Véritable capital technique, social et culturel, il convient de la préserver, de l'enrichir et de la transmettre. Le capital mémoire de l'entreprise ouvre la voie au management des savoirs, à la gestion des connaissances et à l'ingénierie de la mémoire organisationnelle qui, chacun dans son domaine, cartographient les compétences et les savoirs que recèle l'entreprise et en définissent les enjeux stratégiques. Loin d'être un tout homogène, la mémoire de l'entreprise emprunte à de multiples sources, individuelles ou collectives, se pourrit de cultures conflictuelles et se fixe sur des supports composites - simples récits d'anecdotes, documents de presse ou institutionnels (affiche, film d'entreprise, banque de données...). Par-delà les clivages culturels, les querelles de territoires, les tactiques du secret, les justifications plus ou moins excusables de l'oubli, cet ouvrage montre en quoi la mémoire constitue, pour l'anticipation stratégique et la construction identitaire des collectifs de travail, un facteur-clef dé la communication d'entreprise. L'exemple des Chantiers de l'Atlantique de Saint-Nazaire illustre toute là complexité et la richesse du capital mémoire d'une grande organisation.

?Quels sont les secrets d'une vocation ? Par quels chemins mystérieux voyage-t-elle ? Devenir galeriste, est-ce un appel, un destin, ou le résultat des hasards successifs ? A priori, être galeriste c'est vivre entre l'économie et l'esthétique, c'est être partagé entre les échanges et le coeur. Quel impératif l'emporte et comment passer du numéraire à l'esprit, du matériel au spirituel ? A travers quelques anecdotes et faits saillants d'une carrière de vingt ans, l'auteur tente de répondre à ces questions.