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Vivre en état de conscience altérée après un coma. Regards croisés de familles et de professionnels
Boissel Anne ; Petit Philippe ; Tasseau François
CHAMP SOCIAL
21,00 €
Épuisé
EAN :9791034605217
La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Les unes sont d'ordre individuel : quelle perception ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ? D'autres portent sur la prise en charge qui leur est proposée dans notre système sanitaire et médico-social : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? D'autres enfin sont de nature anthropologique et concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes. Face à ces interrogations, l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) a engagé avec France traumatisme crânien, association nationale regroupant les professionnels intervenant auprès des personnes cérébrolésées, un travail de recherche en vue d'appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes de ces personnes dans les unités créées pour les accueillir.
Le handicap peut s'inviter au cours de la vie à n'importe quel âge, à la suite d'un accident ou d'une maladie. Cette survenue, brutale ou insidieuse, inattendue ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut social, modifie ses liens avec ses proches. Elle peut remettre en cause ses investissements les plus fondamentaux et, quand il s'agit d'un enfant, son envie même de grandir. En effet, lié à un traumatisme crânien ou coma prolongé, à une maladie évolutive ou une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l'avenir du sujet. Projets et souhaits doivent désormais dialoguer entre la nostalgie du passé, les difficultés du présent et la crainte de l'avenir. Comment, dès lors, transformer cette étape possible de la vie en expérience structurante ? Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l'art, de l'anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l'entourage concourent au maintien de la continuité d'être du sujet ébranlé dans ses assises identitaires.
Boissel Anne ; Proia-Lelouey Nadine ; Petit Philip
Chaque année de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l'un de leurs proches en état de coma. Parmi ces patients, certains vont rester en état végétatif : au terme de plusieurs mois d'observation, il ne sera constaté aucune modification notable de leur état clinique. On parlera d'Etat Végétatif Chronique (EVC) lorsque cette situation va perdurer au-delà d'un certain délai avec un espoir devenu minime d'une évolution vers un retour à l'état de la conscience. Ce délai est variable selon la pathologie causale. Il est néanmoins rare qu'une personne dite en état végétatif soit totalement a-relationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée. Ce second tableau clinique est qualifié d "Etat Pauci-Relationnel" (EPR). Ces deux tableaux cliniques font aussi partie des états appelés "désordres de la conscience, ou états de conscience altérée. Le projet "La vie au quotidien et à domicile des personnes en état végétatif chronique ou en états pauci-relationnels" a ainsi vu le jour et a été contractualisé sous forme d'un consortium associant l'UNAFTC, France Traumatisme Crânien, et les Universités de Rouen Normandie (Anne Boissel) et de Caen Normandie (Nadine Proia-Lelouey). Ce livre de témoignages est issu des entretiens auprès des proches aidants et des professionnels entourant la personne en état de conscience altérée et lui permettant de vivre à son domicile.
Alors qu'en 2010 est célébrée l'année France-Russie, l'auteur de ce roman historique apporte un éclairage nouveau sur le monde littéraire dans ces deux pays au cours des années 1880, époque marquée par les troubles. Flaubert, Dostoïevski et Tourguéniev disparaissaient, la vie de Tolstoï basculait jusqu'à encourir les foudres des autorités ecclésiastiques de son pays. Cette chronique se déroule essentiellement en Russie et reconstitue les rapports entre les écrivains, qui s'épanchent et portent des jugements sévères ou tendres !
La notion, récente, de "handicap psychique" est aujourd'hui à l'articulation des discours sur la folie, tant dans le domaine médical que dans les champs social et politique. Sa pénétration fulgurante, dans les pratiques professionnelles comme au sein des institutions, a rapidement modifié les perspectives en santé mentale, d'abord sous l'impulsion d'une certaine désespérance. Face à la radicalisation inhérente à la notion de "handicap psychique" et au déclin de la pensée psychiatrique et des modes de prise en charge en santé mentale, l'ouvrage propose de mettre en lumière le nid inextricable de paradoxes où se trouve la folie moderne, coincée entre l'urgence et la ségrégation, la nécessité et l'impossible.
Troubles du comportement: des mots lourds de sens qui stigmatisent durablement les élèves ainsi désignés. Souffrant de troubles psychiques avérés, ils sont engagés dans un processus handicapant reconnu par la loi qui, désormais, privilégie un accueil en milieu ordinaire à une scolarité en établissement spécialisé. L?ensemble de la communauté éducative se sent désemparée et ne saitplus comment agir avec ces élèves qui semblent voués à l?échec. Les auteurs associent leurs compétences respectives, médicales et pédagogiques, pour proposer des solutions concrètes aux enseignants des premier et second degrés, aux éducateurs et à l?ensemble des professionnels qui ont en charge d?accueillir des enfants ou des adolescents souffrant de troubles du comportement.
Cette chronique institutionnelle d'un pédopsychiatre de province est un récit composé de différentes réflexions élaborées sur une période de vingt ans passés avec des enfants autistes et psychotiques dans le cadre du service public de psychiatrie. Tenir le pari de la durée avec eux est une des conditions de possibilité du soin en psychiatrie. L'idée de la musique est très proche de ces préoccupations psychopathologiques et thérapeutiques. Elle est référée au sentiment continu d'exister (Winnicott) dans la mesure où cet art de la voix et de ses représentants, les instruments de musique, se développe à partir de la temporalité et du rythme. Aussi, ces quelques textes sont-ils présentés selon une " logique " musicale. Après un prélude sur les rapports entre sensations et représentations, une première suite est tournée vers la fonction d'accueil de l'enfant selon ses différentes problématiques. En effet, il s'agit de l'accueillir de telle façon qu'il se sente attendu par le travail que ses parents auront fait à ce sujet, et dont nous mesurons tous les jours l'importance pour sa singularité. Comment donc être assez chaleureux pour lui indiquer l'intérêt que nous lui portons, mais assez à la bonne distance pour qu'il ne souffre pas d'intrusion ? La possibilité même de le soigner en dépend. Une deuxième suite aborde l'enfant par le biais de la clinique. Non seulement la clinique des livres de médecine qui est importante, mais aussi celle du signifiant, celle du message contenu dans le signe et celle du processus de sémiotisation. Enfin, un postlude reprend en un ch?ur final les articulations complexes entre le symbolique, les identifications et l'institutionnel.