L'aura de la déficience

Vivre en institution spécialisée, que ce soit pour ses usagers ou pour son personnel est une expérience riche et aléatoire. La mission originelle de l'entité médico-sociale, qui exige des prises en charge plurielles (médicales, psychologiques, rééducatives, scolaires et éducatives) pour ses pensionnaires est d'une grande complexité. Cet ouvrage fait ressortir les incohérences et les contresens d'une telle commande institutionnelle, tout en proposant des angles d'analyse et des pistes de réflexion pour les acteurs qui évoluent en son sein.

Faire l'éloge de l'insuffisance est une autre manière de dire la nécessaire interdépendance des membres de la société et de mettre en évidence les forces insoupçonnées que recèle la vulnérabilité. N'est-ce pas l'insuffisance constitutive de l'être humain qui, en se revendiquant comme telle, permet de fonder le lien social comme une nécessité réciproque de vivre et de travailler ensemble ? Les configurations sociales de vulnérabilité qui concernent les "perdus de vue" de la République sociale - jeunes incasables, familles avec un enfant autiste ou polyhandicapé, un adulte handicapé, ou des parents malades d'Alzheimer - mobilisent des compétences et des savoir-faire le plus souvent ignorés de tous, qui permettent de remplacer pour un temps toutes les aides prévues par le système de protections sociales habituelles.

Depuis le divorce des parents, l'univers de Nat a volé en éclats. Après le départ du père, il y a eu la saisie qui leur a tout pris, le déménagement en banlieue dans la modeste boutique de couture, l'attente des clientes trop rares. Même la belle entente avec le petit frère s'est effritée. Mais le plus lourd à porter, c'est de penser que sans sa naissance rien de tout cela ne serait arrivé. Josie n'aurait pas gâché sa vie. Aussi, quand Bob Wiesman entre dans leur existence un jour de printemps 1961, l'espoir renaît. Comme sa mère, Nat se prend à imaginer que les doigts de fée de Simone, capables de confectionner des robes de rêve dans de simples chutes de tissu, pourraient tout réparer. Ecrivain de l'émotion, Alain Le Blanc, à travers trois générations de femmes, restitue ici avec une force peu commune l'explosion des valeurs familiales et sociales de l'après-guerre dans un monde en mutation, l'avènement des trusts et la ruine du petit commerce, le divorce vécu comme une tare, la femme partagée entre la soumission à son sort et sa lutte pour son indépendance. Du sacrifice de Simone, la grand-mère, à la quête éperdue de Josie, au déchirement de Nat et aux regrets d'Arnaud, ce n'est qu'une chaîne de douleurs et d'amours contrariées, la poursuite d'un improbable bonheur.

Résumé : La question du handicap est des plus sensibles qui soient. Les pièges de la stigmatisation sont difficiles à éviter, parfois avec la meilleure volonté du monde. Faut-il alors s'étonner qu'on manque aussi cruellement d'une réflexion sociologique, poussée et actuelle, sur le thème ? Pour autant, comment accepter cet évitement qui conduit à faire l'impasse sur des traits fondamentaux du fonctionnement social ? Il faut croire que de la rue aux terres ouatées du savoir, les personnes handicapées, porteuses de " déficience ", constituent, un " trouble à l'ordre public "... Désordre des apparences, le handicap déstabilise l'ordre des relations sociales. D'où l'importance du présent livre. Son auteur propose une approche aussi forte qu'innovante. Prenant appui sur les apports antérieurs de la sociologie, il explore à nouveaux frais la situation des personnes handicapées, et avance le concept de liminalité : une sorte d'entre-deux durable entre insertion problématique et jamais assurée, et exclusion évitée au nom de l'égalité démocratique. Apportant sa contribution à une sociologie générale des stigmates d'une part, du changement au sein des sociétés contemporaines d'autre part, il envisage la situation des handicapés comme un point de cristallisation des relations entretenues avec les personnes " différentes " : le modèle présenté aidera ainsi à situer et comprendre des populations (migrants), des lieux (quartiers), des moments (phases de mobilité), tous marqués au sceau de l'instabilité. Ce livre s'adresse aussi bien aux étudiants et enseignants en SHS qu'aux personnes concernées, à titre professionnel, bénévole ou simplement humain par les questions du handicap.