Prise en charge de la douleur. Bien débuter

Le débat de société concernant les soins palliatifs et l?euthanasie fait rage, mais les patients et leur entourage demeurent encore trop souvent dans le flou. De nombreuses questions restent sans réponse. Comment pouvez-vous, par exemple, vous préparer au mieux à une séparation ? Quelles sont les possibilités offertes par les soins palliatifs et l?euthanasie ? Comment pouvez-vous envisager la dernière étape de votre vie ? Comment rédiger une déclaration anticipée ? Comment être sûr que votre volonté soit respectée ? Et qu?adviendra-t-il lorsque vous ne serez plus en état de décider par vous-même ? Ce livre lève un certain nombre de tabous en aidant les patients, la famille et les professionnels de la santé à aborder de manière plus sereine la fin de vie. Le psychologue Manu Keirse a partagé pendant plus de quarante ans le vécu des patients et de leur entourage. Il a vu comment des enfants en âge adulte se démenaient avec les soins à donner à leur parent vieillissant et nécessitant une attention particulière, sans avoir la certitude d?avoir réellement fait tout ce qui était en leur pouvoir. Il expose, dans ce livre, de quelle manière il est possible de se préparer à la dernière étape de son existence et laisser un bon souvenir derrière soi. A partir d?expériences vécues, l?auteur présente des points de vue concrets et de nombreuses suggestions permettant de rendre la dernière étape de la vie pleine de sens et ainsi l?inscrire dans les mémoires.

Avec comme point de départ l'oncologie pédiatrique, la démarche palliative s'est progressivement développée dans l'ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l'anténatal jusqu'à l'adolescence. Elle s'est déployée dans de nombreux lieux comme l'hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux. Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient. Fruit d'un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.

La fin de vie est marquée par des douleurs que l'on sait aujourd'hui atténuer, mais c'est aussi un moment où émergent souvent des questionnements existentiels profonds, les personnes s'interrogeant sur le sens de la maladie, de la vie, de leur vie. Comment accompagner le patient sur ce chemin inéluctable, qui bouscule les certitudes des professionnels et interroge leur propre notion de sens ? L'avènement de la science médicale matérialiste, rationaliste et scientifique a pu faire négliger ces dernières décennies la recherche de sens, la dimension spirituelle de la vie, le mourant pouvant parfois s'estimer abandonné à une solitude existentielle. A la mort reléguée physiquement aux services de soins palliatifs s'ajoute ainsi souvent la mise à l'écart de la question du sens, délaissée elle aussi ou reléguée à une seule question religieuse. L'auteur montre l'importance de ne pas limiter les soins à la prise en compte de la douleur et des symptômes pénibles de l'agonie. Il s'agit de prendre soin d'une personne dont la souffrance est à la fois physique, psychologique et spirituelle. L'être humain mourant transforme la relation de soin en rencontre d'emblée éthique car il se révèle dans sa vulnérabilité, sa fragilité, mais aussi en raison de la force de sa quête de sens aux tout derniers moments de sa vie. En étudiant les rituels de mort, les notions de souffrance spirituelle et existentielle, de dignité en fin de vie, en mêlant des réflexions philosophiques et des exemples de situations observées dans le cadre de sa pratique, l'auteur vise à ériger une éthique du prendre soin en fin de vie. Une relation de soin de qualité exige dans ces derniers moments de la vie d'être authentiquement humain et présent à l'autre qui, confiant en l'écoute proposée, pourra alors d'autant mieux se livrer, être accompagné jusqu'au bout de son chemin.

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.