Les sens au coeur du soin. Valoriser les savoirs soignants forgés dans la relation avec les patients

La fin de vie est marquée par des douleurs que l'on sait aujourd'hui atténuer, mais c'est aussi un moment où émergent souvent des questionnements existentiels profonds, les personnes s'interrogeant sur le sens de la maladie, de la vie, de leur vie. Comment accompagner le patient sur ce chemin inéluctable, qui bouscule les certitudes des professionnels et interroge leur propre notion de sens ? L'avènement de la science médicale matérialiste, rationaliste et scientifique a pu faire négliger ces dernières décennies la recherche de sens, la dimension spirituelle de la vie, le mourant pouvant parfois s'estimer abandonné à une solitude existentielle. A la mort reléguée physiquement aux services de soins palliatifs s'ajoute ainsi souvent la mise à l'écart de la question du sens, délaissée elle aussi ou reléguée à une seule question religieuse. L'auteur montre l'importance de ne pas limiter les soins à la prise en compte de la douleur et des symptômes pénibles de l'agonie. Il s'agit de prendre soin d'une personne dont la souffrance est à la fois physique, psychologique et spirituelle. L'être humain mourant transforme la relation de soin en rencontre d'emblée éthique car il se révèle dans sa vulnérabilité, sa fragilité, mais aussi en raison de la force de sa quête de sens aux tout derniers moments de sa vie. En étudiant les rituels de mort, les notions de souffrance spirituelle et existentielle, de dignité en fin de vie, en mêlant des réflexions philosophiques et des exemples de situations observées dans le cadre de sa pratique, l'auteur vise à ériger une éthique du prendre soin en fin de vie. Une relation de soin de qualité exige dans ces derniers moments de la vie d'être authentiquement humain et présent à l'autre qui, confiant en l'écoute proposée, pourra alors d'autant mieux se livrer, être accompagné jusqu'au bout de son chemin.

La place qu'occupent les personnes âgées dans la société et les organisations de soins suscite des interrogations éthiques, avivées par la vulnérabilité spécifique au grand âge et l'attention qu'elle requiert. Ces questions concernent tout un chacun, étant donné que nous sommes amenés à vieillir, à nous occuper d'un proche âgé et que nous avons tous des représentations sur le vieillissement. C'est le cas aussi des professionnels de la santé, qu'ils travaillent dans le secteur de la gériatrie, dans tout autre service ou à domicile. Les auteurs, soignants, gériatres, psychologues, formateurs ou philosophes, proposent leurs réflexions sur le vieillissement en s'interrogeant plus particulièrement sur le respect de l'identité et de la liberté des personnes âgées. Sont ainsi passés en revue : la question de l'enfermement et de la liberté d'aller et de venir dans un établissement d'hébergement, les situations de soins aigus, le choix du lieu de vie pour une personne atteinte de troubles cognitifs, le travail en réseau, les séjours de répit pour les aidants et les personnes accompagnées, etc. Au regard des nombreuses questions éthiques liées au vieillissement, à leurs implications pour les personnes qui le vivent et leur entourage, l'offre de services et de soins devrait constamment s'adapter. Il s'agit, dans les pratiques, de s'évertuer à prendre en compte les ressources et potentialités des personnes âgées en vue de garantir leur identité et leur liberté d'êtres humains. L'ensemble des professionnels de la santé qui prennent soin au quotidien de ces personnes, en institution, dans les établissements de soins ou à domicile, sont concernés par cette vigilance éthique requise pour la qualité de la considération des personnes et celle des soins.

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.

Dans un établissement social ou médico-social, la dimension éthique individuelle et institutionnelle est essentielle pour favoriser un questionnement permanent sur le sens des actions. Les dirigeants et les équipes d'encadrement jouent un rôle central pour faire vivre cette dynamique au service des personnes accueillies et des professionnels. Ce livre montre que l'éthique professionnelle ne se réduit pas à la conformité des actes à des recommandations ou à un règlement intérieur, ni à une exigence éthérée difficile à concrétiser sur le terrain. Les repères proposés visent à permettre à chacun d'appréhender clairement ce que recouvre cette notion grâce à des définitions opérantes, à la description des caractéristiques constitutives d'une éthique ou des facteurs psychologiques qui participent à sa construction. Des modèles de mise en oeuvre de l'éthique en milieu institutionnel sont aussi fournis en tenant compte des " maladies organisationnelles " de notre temps, tout comme des pressions multiples que subissent les différents acteurs du secteur. Les auteurs détaillent également les modalités et dispositifs disponibles pour perfectionner jour après jour l'éthique, tels que les groupes d'analyse des pratiques professionnelles, les comités d'éthique et de bientraitance, etc. Les développements théoriques s'accompagnent de nombreuses illustrations dévoilant des situations professionnelles où la dimension éthique entre en jeu. Ce livre est destiné aux professionnels du secteur social et médico-social, des dirigeants qui portent les projets éthiques à l'ensemble des professionnels qui les concrétisent. Le maintien d'un questionnement éthique sert le projet d'une institution bienveillante, soucieuse de la qualité des soins ainsi que du bien-être des professionnels et des personnes accompagnées.